چند نوزاد مبتلا به بیماری فنیل کتونوری در ایران متولد می شوند؟
تاریخ انتشار: ۱ خرداد ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۷۸۰۱۲۸۳
معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی از تولد 300 تا 400 نوزاد مبتلا به بیماری فنیل کتونوری در ایران خبر داد.
به گزارش خبرگزاری برنا؛ فاطمه عباسی معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی با بیان اینکه بیماری PKU در ایران با شیوع یک در هر پنج هزار تولد است، گفت: سالانه بین ۳۰۰ تا ۴۰۰ نوزاد مبتلا به بیماری فنیل‌کتونوری (PKU) در ایران متولد می شوند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی با اشاره به اینکه کودک مبتلا به بیماری فنیل‌کتونوری در ابتدای تولد، بدون علامت است، تشریح کرد: این نوزادان به تدریج در پایان ماه‌های اول دچار تأخیر در تکامل، استفراغ، کاهش رشد، روشن شدن رنگ موهای سر و چشم و تشنج می‌شود و سپس با افزایش سن، کوچکی دورسر، بیقراری، کاهش توجه، حرکات تکراری دست‌ها و اندام‌ها و عقب‌ماندگی ذهنی بروز می‌کند.
معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور گفت: از آنجا که نوزادان مبتلا، بلافاصله بعد از تولد هیچگونه علامت بالینی نشان نمی‌دهند، اولین گام در درمان بیماری، غربالگری و تشخیص به موقع می‌باشد.
عباسی درمان اصلی این بیماری را تغذیه درمانی عنوان کرد و تشریح کرد: خدمات درمانی این بیماران باید زیر نظر تیمی شامل متخصصان اطفال، تغذیه، روانشناسی، پرستار و مددکار اجتماعی انجام‌شود و در صورتی مؤثر خواهد بود که تا قبل از سومین هفته زندگی نوزاد آغاز شود.
وی با بیان اینکه سازمان بهزیستی کشور از سال ۱۳۸۲ به عنوان یک سازمان پیشرو برای حمایت از بیماران مبتلا به فنیل‌کتونوری قدم گذاشته است، گفت: بیماران مبتلا به بیماری متابولیک فنیل‌کتونوری تنها گروه هدف سازمان هستند که دو ردیف بودجه‌ای خاص برای حمایت‌های تغذیه‌ای و درمانی به صورت جداگانه دارند که از طریق بهزیستی استان ها برای این عزیزان هزینه می شود.
معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور در خصوص پیشگیری و شناسایی این بیماران گفت: به منظور پیشگیری و کاهش آسیب های ناشی از بیماری متابولیک فنیل‌کتونوری (PKU)، سازمان بهزیستی کشور با همکاری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، این بیماران را شناسایی و با هدف کاهش معلولیت‌های ناشی از آسیب مغزی و عقب‌ماندگی ذهنی، مورد حمایت‌های تغذیه‌ای و درمانی قرار می‌دهد.
عباسی افزود: از سال ۱۳۹۹ کمیته‌های مشترک فی ما بین سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به منظور شناسایی به‌هنگام کودکان مبتلا و در پی آن انجام اقدامات مؤثر برای پیشگیری، درمان و توانبخشی تشکیل شده است که تطبیق آمار و اطلاعات افراد مبتلا به بیماری متابولیک تحت حمایت سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در راستای ارائه خدمات به‌هنگام به بیماران، شناسایی و معرفی بیماران متابولیک نیازمند به دریافت خدمات گفتاردرمانی یا کاردرمانی و پیگیری و معرفی افراد دارای بیماری متابولیک دارای معلولیت جهت در اولویت قرار دادن ارائه خدمات از جمله این خدمات است.
وی ادامه داد: اولویت‌بندی خانواده بیماران PKU که قصد بارداری دوم را دارند جهت معرفی و ارجاع به مرکز مشاوره ژنتیک سازمان بهزیستی و درصورت نیاز انجام آزمایشات ژنتیک به‌صورت رایگان، برگزاری جلسات آموزشی- توجیهی برای کارشناسان مسئول استان ها با همکاری کارشناسان وزارت بهداشت و برگزاری جلسه آموزشی تغذیه برای افراد بیمار و خانواده با کمک مدرس تخصصی با همکاری شبکه بهداشت استان و مراکز بهداشت شهرستان از جمله اقدامات در این حوزه است.
انتهای پیام/
آیا این خبر مفید بود؟
نتیجه بر اساس رای موافق و رای مخالف
منبع: خبرگزاری برنا
کلیدواژه: ایران بهزیستی تولد ژنتیک نوزاد معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی مبتلا به بیماری فنیل کتونوری سازمان بهزیستی کشور بیماری متابولیک وزارت بهداشت
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.borna.news دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری برنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۸۰۱۲۸۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
(ویدئو) نوزاد فلسطینی متولد شده از مادر جان‌باخته درگذشت
کد ویدیو دانلود فیلم اصلی
یک نوزاد نارس دختر فلسطینی که اندکی پس از کشته شدن مادرش در حمله هوایی اسرائیل به جنوب غزه نجات یافته بود، جان خود را از دست داد.
به گزارش فرارو، عموی این نوزاد فلسطینی در گفتگو با آسوشیتدپرس گفت که برادرزاده‌اش روز پنج‌شنبه در بیمارستانی در غزه درگذشت.
این نوزاد که صبرین نام داشت، یک‌شنبه گذشته با عمل سزارین در بیمارستانی در رفح به دنیا آمده بود. پزشکان با استفاده از یک پمپ دستی برای وارد کردن هوا به داخل ریه‌هایش توانستند او را احیا کنند و به داخل دستگاه نگهداری نوزادان نارس (انکوباتور) منتقل کنند.
هنگامی که خانه خانواده صبرین هدف حمله هوایی اسرائیل قرار گرفت، مادرش او را هفت ماه و نیم باردار بود.
هنگامی که نیروهای امداد به محل رسیدند، نوزاد هنوز در شکم مادرش زنده بود. آنها به سرعت مادر را به بیمارستان رساندند و در آن جا پزشکان با یک عمل سزارین اورژانسی نوزاد را به دنیا آوردند.
این نوزاد هنگان تولد فقط ۱/۴ کیلوگرم وزن داشت و از نظر تنفسی دچار مشکل شدید بود.
رئیس بخش اورژانس نوزادان در بیمارستان اماراتی در رفح پس از تولد صبرین گفت: این نوزاد باید در این زمان در شکم مادرش می‌بود، اما از این حق محروم شد. قرار بود که مادربزرگ مادری این نوزاد از او مراقبت کند.
هنگامی که نیروهای امداد متوجه زنده بودن نوزاد در شکم مادرش شدند، آنها را به سرعت به بیمارستان منتقل کردند و در آنجا پزشکان با یک عمل سزارین اورژانسی نوزاد را به دنیا آوردند.
پدر، مادر و خواهر ۳ ساله صبرین در حمله هوایی اسرائیل به شهر رفح که خانه این خانواده در آن واقع شده بود، کشته شدند.
ارتش اسرائیل درباره حمله هوایی به رفح که منجر به کشته شدن این خانواده شده، اعلام کرده است که هدف این حمله، نیروهای حماس بودند.
بنا به گفته عموی صبرین، این نوزاد را روز پنج‌شنبه در کنار مادر، پدر و خواهرش به خاک سپرده‌اند.
صبرین یکی از ۱۶ نوزادی است که در پی دو حمله هوایی آخر هفته گذشته اسرائیل در رفح کشته شده‌اند.
به گفته مقام‌های درمانی غزه، تاکنون بیش از ۳۴ هزار نفر در حملات اسرائیل به این باریکه کشته شده‌اند که دست‌کم دو سوم آنها زن و کودک بوده‌اند.
بیش از نیمی از جمعیت ۲.۳ میلیون نفری غزه به رفح پناه برده‌اند، شهری که اسرائیل تقریباً روزانه به آن حمله هوایی می‌کند.
خودکشی از رزیدنتها به پزشکان رسیده؛ چرا دکتر سمیرا آلسعیدی خودکشی کرد؟/ «خودکشی پزشکان بهمثابه یک انتحار اجتماعی است»